“Ik weet dat ze zullen sterven.” De kinderen zouden sterven en pleegvader Mohamed Bzeek wist dat.
Met zijn meer dan twee decennia ervaring als pleegvader nam hij ze toch in huis: de ziekste van alle zieken in het pleegzorgsysteem van de county Los Angeles.
Hij heeft al 10 kinderen begraven. Enkele van hen zijn in zijn armen gestorven.
En nu brengt Bzeek lange dagen en slapeloze nachten door met de zorg voor een bedlegerig 6-jarig pleegdochtertje met een zeldzame hersenaandoening. Ze is blind en doof. Elke dag krijgt ze aanvallen. Haar armen en benen zijn verlamd.
Bzeek, een stille en toegewijde moslim van Libische oorsprong, die nu in Azusa (Californië) leeft, wil gewoon dat ze beseft dat ze er niet alleen voor staat in dit leven.
“Ik weet dat ze niets hoort en niets ziet, maar ik praat voortdurend tegen haar”, vertelt hij. “Ik hou haar de hele tijd in mijn armen, speel met haar, raak haar aan… Ze heeft gevoelens. Ze heeft een ziel. Ze is een mens.”
Hij is de enige die een kind zou opnemen dat het waarschijnlijk niet haalt.
Melissa Testerman, intake coördinator van Department of Children and Family Services
Ongeveer 35.000 kinderen worden door het Department of Children and Family Services (Departement voor Kinder- en Familiediensten) opgevolgd. Daarvan zijn er ongeveer 600 die op een of ander moment onder de zorg van de Medical Case Management Services (Management van Medische Gevallen) terecht komen, weet Rosella Yousef, assistent regionale beheerder van de afdeling. Deze organisatie staat ten dienste van hen die het meest nood hebben aan medische bijstand.
Er is een groot gebrek aan pleegouders die voor dergelijke kinderen willen zorgen.
En er is er slechts één zoals Bzeek.
Als iemand ons belt en zegt: ‘Dit kind heeft palliatieve zorg nodig’, dan is er slechts één naam die ons te binnen schiet,” aldus Melissa Testerman. Zij is de intake coördinator, die de zieke kinderen probeert te plaatsen. “Hij is de enige die bereid is een kind op te nemen dat het waarschijnlijk niet haalt.
“Meestal,” zegt ze, “worden kinderen met een complexe situatie ondergebracht in medische instellingen of bij verpleegsters die ervoor hebben gekozen pleegouder te worden.”
Bzeek is de enige pleegouder van de provincie die erom bekend staat dat hij bereid is terminaal zieke kinderen op te nemen, vertelt Yousef. Ze weet dat de alleenstaande vader het zwaar heeft met het meisje dat de klok rond zorg nodig heeft. Toch benaderde Yousef hem op een kerstfeestje van het departement en vroeg ze hem of hij nog een ziek kind zou willen opnemen. Deze keer weigerde Bzeek beleefd.
Het meisje zit omringd door kussens in de hoek van Bzeek’s sofa in de woonkamer. Ze heeft lang dun haar dat in een paardenstaart bijeen is gebonden en perfecte wenkbrauwen boven haar nietsziende grijze ogen.
Omwille van de wet op de privacy geven we geen identiteitsgegevens van het kind. Een bijzonder gerechtelijk bevel gaf The Times echter wel de mogelijkheid om wat tijd door te brengen bij Bzeek thuis, en om mensen die bij de zaak van zijn pleegdochter betrokken zijn te interviewen.
Het hoofd van het meisje is te klein voor haar lijfje van 17 kilo. En dat is op zijn beurt te klein voor haar leeftijd. Ze werd volgens Dr. Suzanne Roberts, haar pediater in het kinderziekenhuis van Los Angeles, geboren met spina bifida. Dat betekent dat een deel van haar hersenen door een opening in haar schedel uit haar hoofd uitstulpten. Neurochirurgen hebben dat uitpuilende hersenweefsel kort na haar geboorte verwijderd. Toch heeft een groot deel van haar brein zich niet verder ontwikkeld.
Bzeek zorgt al voor haar sinds ze een maand oud was. Voor haar komst heeft hij voor nog drie kinderen met dezelfde aandoening gezorgd.
“Voor die kinderen is deze ziekte een levenslange veroordeling,” verzucht hij.
De 62-jarige Bzeek is een gezette man met een lange donkere baard en een zachte stem. Als oudste van 10 kinderen kwam hij in 1978 als universiteitsstudent hierheen vanuit Libië.
Jaren later ontmoette hij via een gezamenlijke vriend Dawn, die later zijn vrouw werd. Ze was begin jaren 80 pleegmoeder geworden, nog voor ze Bzeek leerde kennen. Haar grootouders waren ook pleegouders en volgens Bzeek was ze door hen geïnspireerd. Nog voor ze Bzeek ontmoette, stelde ze haar huis al ter beschikking als noodopvang voor pleegkinderen die dringend geplaatst moesten worden of preventief onder de hoede van de staat werden geplaatst.
Het geheim is dat je van ze houdt alsof ze je eigen kinderen zijn.
Dawn Bzeek werd verliefd op elk kind dat ze in huis haalde. Ze liet professionele vakantiekiekjes maken en organiseerde in de kersttijd inzamelingen voor de pleegkinderen.
Ze was grappig, vertelde Bzeek onlangs tijdens een rit van het ziekenhuis naar huis. Ze was doodsbang voor spinnen en kevers, zo erg dat ze zelfs griezelde van Halloween-versieringen. Maar ze liet zich nooit afschrikken door de ziekten van de kinderen of door de mogelijkheid dat ze zouden sterven.
De Bzeeks stelden hun thuis in Azusa open voor tientallen kinderen. Aan stedelijke hogescholen gaven ze lezingen over pleegouderschap en hoe je de ziekte en dood van een kind kan verwerken. Dawn Bzeek genoot zo veel aanzien als pleegmoeder dat haar naam over de hele staat opdook in werkgroepen van artsen en beleidsmakers voor het verbeteren van de pleegzorg.
Bzeek zegt dat ook hij in 1989 de zorg voor pleegkinderen opnam, samen met Dawn. Vaak ging het om zieke kinderen.
Mohamed Bzeek maakte voor het eerst de dood van een pleegkind mee in 1991. Het ging om het dochtertje van een landbouwersvrouw. Ze had tijdens haar zwangerschap giftige pesticiden ingeademd, die door sproeivliegtuigen werden verspreid. Daardoor werd het meisje geboren met een afwijking aan de ruggengraat. Ze zat met haar hele lijfje in een harnas en was nog geen jaar oud toen ze op 4 juli 1991 stierf terwijl de Bzeeks net het middagmaal klaarmaakten.
“Haar dood heeft me zoveel pijn gedaan,” mijmert Bzeek, starend naar de foto van een schriel meisje in een wit jurkje met stroken, in een kist omringd door gele bloemen.
Tegen het midden van de jaren 90 beslisten de Bzeeks om hun zorg specifiek te richten op terminaal zieke kinderen die een niet-reanimeren-kaart hadden. Niemand anders wilde ze in huis halen.
Er was een jongen met het kortedarmsyndroom, die in zijn 8-jarig leventje 167 keer in een ziekenhuis terecht kwam. Hij kon geen vast voedsel eten, maar de Bzeeks lieten hem mee aan tafel zitten, met zijn eigen lege bord en lepeltje, zodat ze als een gezin samen konden zijn.
Dan was er het meisje met dezelfde hersenafwijking als Bzeeks huidige pleegdochter. Ze heeft nog acht dagen geleefd nadat hij haar mee naar huis had gebracht. Ze was zo klein dat een poppenmaker haar jurkje voor de begrafenis heeft gemaakt. Bzeek droeg haar kist in zijn handen zoals je een schoendoos draagt.
“Het geheim is dat je van ze houdt alsof ze je eigen kinderen zijn,” vertelde Bzeek onlangs. “Ik weet dat ze ziek zijn. Ik weet dat ze gaan sterven. Ik doe mijn best als mens en de rest laat ik over aan God.”
Bzeeks enige biologische zoon Adam werd in 1997 geboren met de brozebottenziekte (botontkalking) en dwerggroei. Hij was zo’n kwetsbaar kind dat je zijn beenderen al brak door zijn luier of sokken te verversen.
Bzeek zegt dat hij nooit boos is geweest om de handicaps van zijn eigen zoon. Hij houdt hoe dan ook van hem.
“God heeft hem zo geschapen,” meent Bzeek.
Met zijn 19 jaar weegt Adam ongeveer 32,5 kg. Hij heeft grote bruine ogen en een verlegen glimlach. Wanneer hij thuis is, beweegt hij zich voort met een body-skateboard dat zijn vader voor hem heeft gemaakt van een miniatuur strijkplank. Hij suist over de houten vloer en stuurt met zijn handen.
Adam studeert computerwetenschappen aan het Citrus College en rijdt met zijn elektrische rolstoel naar de les. “Hij is de kleinste student van de klas,” vertelt Bzeek, “maar hij is een vechter.”
Adams ouders hebben nooit de ziektes van zijn pleegzusjes en -broertjes voor hem verzwegen. Ze vertelden hem zelfs dat de kinderen uiteindelijk zouden sterven, aldus Bzeek. Ze hebben de dood als onderdeel van het leven aanvaard – iets wat de kleine vreugden van het leven meer betekenis geeft.
“Ik hou van mijn zus,” zegt de tiener over zijn pleegzusje. “Niemand zou zoveel pijn mogen lijden.”
Rond 2000 werd Dawn Bzeek, ooit zo’n actieve voorspreekster voor pleegkinderen, zelf ook ziek. Ze kreeg zware beroertes waarna ze dagenlang verzwakt was. Ze kon nog nauwelijks het huis uitgaan omdat ze bang was voor zo’n aanval in het openbaar.
De frustraties over haar ziekte putten haar uit, vertelt Bzeek. Hun huwelijk kwam onder druk te staan en uiteindelijk gingen zij en Bzeek in 2013 uit elkaar. Ze stierf iets meer dan een jaar later.
Bzeek stokt wanneer hij over haar praat. “Wanneer het om de moeilijkheden van de kinderen en hun ziekte ging, en om de wetenschap dat ze zouden sterven, was zij altijd de sterkere”, verzucht hij.
Op een kille novembermorgen duwt Bzeek de rolstoel van het meisje en de infuushouder met haar voedende druppelzak het kinderziekenhuis op de Sunset Boulevard binnen. Ze is in een roze deken gewikkeld en haar hoofd rust op een kussen met de geborduurde woorden: “Papa is als stevige plakband die ons gezin bijeen houdt.”
De temperaturen waren die week voortdurend op en neer gegaan. Daardoor heeft het meisje een verkoudheid opgedaan. Omdat haar hersenen niet helemaal in staat zijn haar lichaamstemperatuur te regelen, gloeit één been terwijl het andere koud is.
In de lift wordt haar gezicht gloeiend rood wanneer ze hoest, haar keel vult zich met slijm en ze schreeuwt om lucht. De mensen in de lift kijken de andere kant op.
Bzeek wrijft speels over haar wang, houdt haar hand vast en wuift er speels mee. “Hey mama,” kirt hij in haar oor om haar te kalmeren.
Voor Bzeek is het ziekenhuis als een tweede thuis. Wanneer hij hier niet is, is hij vaak druk bezig aan de telefoon. Hij praat met haar vele artsen, met de verzekeraars die kibbelen over wie voor alles moet betalen, met de advocaten die haar en haar sociale werkers vertegenwoordigen. Telkens wanneer ze het huis uitgaan, heeft hij een dikke zwarte kaft bij met haar medische gegevens en bladzijden vol medicatie.
En toch mag Bzeek – die een vergunning van de provincie nodig had om te mogen zorgen voor medisch kwetsbare kinderen en daar ongeveer 1.700 dollar voor krijgt – geen medische beslissingen voor haar nemen.
Dr. Roberts komt de onderzoekskamer binnen. Ze glimlacht om de met strookjes versierde sokken van het meisje en haar bruine jurk met herfstbladeren.
“Daar is ons prinsesje,” zegt de arts, “en zoals altijd met haar mooie jurk.”
Roberts kent Bzeek al jaren en heeft veel van zijn pleegkinderen behandeld. Toen het meisje 2 werd, aldus Roberts, hebben artsen gezegd dat er geen interventies meer mogelijk waren die haar toestand konden verbeteren.
“Niemand wil ooit opgeven,” vertelt ze, “maar we moesten de opties overlopen.”
Dat het meisje, dat 22 uur per dag vast zit aan darmpjes met voeding en medicatie, al zo lang leeft heeft ze enkel aan Bzeek te danken, meent de arts.
“Als ze niet ziek is en ze is goed geluimd, dan huilt ze om te worden vastgehouden”, vertelt Roberts. “Ze is niet verbaal, maar ze slaagt erin kenbaar te maken wat ze wil… Haar leven is niet enkel en alleen lijden. Er zijn momenten waarin ze geniet en eigenlijk best tevreden is, en dat komt allemaal door Mohamed.”
Behalve voor een bezoek aan het ziekenhuis of het vrijdaggebed in de moskee – wanneer een dagverpleegster over haar waakt – komt Bzeek zelden het huis uit.
Om niet te stikken, slaapt het meisje zittend. Bzeek slaapt op een tweede sofa, naast die van haar. Veel slaapt krijgt hij echter niet.
Op een zaterdag begin december hielden Bzeek, Adam en de verpleegster van het meisje, Marilou Terry, een lunch om de zesde verjaardag van het meisje te vieren. Hij had haar biologische ouders uitgenodigd, maar die daagden niet op.
Bzeek hurkte voor het meisje, dat een lange rood-witte jurk met bijpassende sokken droeg. Hij hield haar handen vast en klapte ze tegen elkaar.
“Joepie!” riep hij vrolijk. “Je bent nu 6! 6! 6!”
Bzeek stak zes verjaardagskaarsjes op een cheesecake aan en liet het meisje aan de keukentafel zitten, met de cake vlakbij haar gezicht, zodat ze de warmte van de vlammetjes kon voelen.
Terwijl ze “Happy Birthday” zongen, boog Bzeek zich over haar linkerschouder, terwijl zijn baard zachtjes de zijkant van haar gezicht streelde. Ze snoof de rook en een fijne glimlach verscheen op haar gezicht.
